Láthatatlan autisták
- ADHD Terápia
- febr. 8.
- 4 perc olvasás
„Már hogy lennél autista?! Hiszen nem is látszik rajtad!” Sok autistának ismerősen csenghet a mondat, ám az „enyhe” vagy „magasan funkcionáló” autisták tünetei súlyosan befolyásolhatják az életminőséget annak ellenére, hogy képességeik eltérő fejlődése nyilvánvalóak lennének vagy a környezetük számára jól megfigyelhető, körülírható nehézségeik volnának a hétköznapokban. Kikre gondolunk pontosan, miért is ennyire „láthatatlan” ez a típus és kell-e egyáltalán diagnózis?
A fényspektrumhoz hasonlóan az autizmus spektrumának is két láthatatlan vége van. Ennek a spektrumnak az egyik végén alacsonyabban, a másik végén pedig magasabban funkcionáló autisták vannak, a spektrum két vége között rengeteg típussal. (Ezért is szokták azt mondani, hogy nincs két egyforma autista.) Ez az írás a spektrum úgynevezett „magasabb funkcionalitású” végével foglalkozik, melyet a szakemberek korábban több névvel is illettek, mint például: szubklinikai autizmus, ún. „széles” autizmus fenotípus (BAP), árnyékszindróma, reziduális autizmus, vagy ami a legtöbb embernek ismerősen csenghet: Asperger-szindróma.
Ők azok az autisták, akik jelenlegi működési szintjükön funkcióromlás hiányában nem merítik ki a diagnosztikus kritériumokat, így klinikai diagnózist nem kapnak. Ez azt jelenti, hogy látszólag, külső szemmel nézve teljesen átlagos, életkoruknak megfelelő életet élnek, néha talán kicsit szorongónak tűnnek, maximum egy-két furcsaságuk van. Az érintett személy belülről viszont teljesen mást élhet meg, mint amit kifelé mutat, éppen ezért hivatalos diagnózis nélkül is fontos lehet az érintetteknek és a környezetüknek az eltérő képességeik és nehézségeik felismerése, hiszen a támogatásukban autizmus specifikus módszerekkel tudunk segíteni.
Miért „láthatatlan”? – 1. A maszkolás
Képzeljünk el egy tinédzser lányt, Annát. Anna jó kapcsolatot ápol a barátaival és szívesen vesz részt a szociális eseményeken. Azonban néhány jellegzetes autisztikus sajátosságot is mutat. Például rendkívül elkötelezett egy specifikus témában (legyen az a matematika vagy egy adott történelmi időszak), és a beszélgetéseit gyakran ezekre a témákra tereli. Anna emellett érzékeny lehet bizonyos szenzoros ingerekre, például zajra vagy fényre. Ezeket a számára kellemetlen érzéseket megpróbálja elkerülni, vagy más érzékszervi modalitás öningerlésével (vagy ahogy a szaknyelvben nevezik: stimmeléssel) elnyomni (pl.: ujjak morzsolása, körömrágás, fejbőr kaparása, haj húzogatása). Továbbá nehézséget okoz számára mások nonverbális jelzéseinek értelmezése, így a többiek viselkedésének másolásával próbálja álcázni azt. Vagyis szociális helyzetekben igyekszik mintázatokat megfigyelni, memorizálni, majd a következtetésein keresztül értelmezi társai viselkedését.
Anna példáján keresztül is szépen látszik, hogy a mások számára megfigyelhetetlen nehézségek álcázása (szakszóval: maszkolása) jelentős mentális erőfeszítést igényel. A maszkolás ugyanis egy olyan technika, amellyel az autista személyek próbálnak beilleszkedni a többségi társadalomba (tehát a neurotipikusok közé), elnyomva ezzel saját jellegzetes viselkedésüket és reakciójukat.
A túl sok maszkolásnak azonban ára van. A gyakran maszkoló autisták elfáradnak, önértékelési problémákkal küzdenek, szoronganak, sőt depressziós tüneteik is lehetnek, hiszen azt élik meg, hogy a kortársaikhoz mérten nekik sokkal több mentális erőfeszítést kell tenniük nap, mint nap. Azért is nevezik „láthatatlan” autizmusnak az ehhez hasonló eseteket, mert ilyenkor az autizmus diagnózisa vagy teljesen figyelmen kívül marad (fel sem merül), vagy elvetik, mert az állapotuk annyira „enyhének” tűnik. (Az „enyhe” vagy „magasan funkcionáló” elnevezés azonban az előbb részletezettek miatt nagyon félrevezető lehet.)
Miért „láthatatlan”? – 2. Téves diagnózis, komorbiditás
Az autizmus sok esetben nemcsak a magas fokú maszkolás miatt marad „láthatatlan”. Mivel az eltérő fejlődés közvetlenül nem megfigyelhető, ezért sokszor csak az autizmus következményeként kialakult másodlagos kórképek kerülnek diagnosztizálásra és kezelésre, maga az autizmus nem. Például rendkívül gyakori a szorongás és a depresszió (pont a neurotipikusokhoz való állandó alkalmazkodás és megfelelési vágy, valamint annak sikertelensége miatt). Ha a személy nehézségeit neurotipikus nézőpontból szemlélik, és nem tárják fel a problémák hátterében a gondolkodás, érzékelés a külvilághoz, viszonyulás neurodivergenciáját, akkor könnyen téves diagnózis állapítható meg.
Természetesen az autizmus mellett a komorbiditásokat (autizmus mellett megjelenő más kórképeket) is kezelni kell, azonban fontos a továbbiakban az autizmus felmérése is, mivel a komorbid kórképek autizmusban más formában jelenhetnek meg, és a terápia során az autizmust is figyelembe vevő megközelítést igényelnek. Az autizmussal nagyon gyakran jár együtt például a hangulatzavar, a különböző szorongásos kórképek, az OCD, az evészavarok, de előfordul még szerhasználat, és ritkábban pszichotikus zavar is.
Fel kell-e deríteni az autizmus-érintettséget vagy sem?
Joggal merülhet fel a kérdés, ha a „magasan funkcionáló” személyeknél ennyire nehéz diagnosztizálni az autizmus spektrumzavart, és amúgy is ügyesen lavíroznak az életben, van-e egyáltalán bármi értelme annak, hogy megismerjék, rajta vannak a spektrumon? A válasz: határozott igen.
Sok autista érzi úgy, hogy miután megtudták érintettségüket, egyszerre értelmet nyert az életük, hiszen magyarázatot kaptak azokra a címkékre, melyeket évek, akár évtizedek alatt szedtek fel amiatt, hogy egyszerűen nem tudtak alkalmazkodni neurotipikus társaikhoz (csak néhányat említve: goromba, hálátlan, visszataszító, furcsa, arrogáns, önző, túlságosan ideges, hülye vagy lusta). Az autizmusról való tudás tehát kulcsfontosságú a „magasan funkcionáló” autistáknál is, mindenekelőtt az autista személy szempontjából. Hogy aztán mihez kezd a megszerzett tudással, az egyénenként eltérő lehet. Egyesek kifejezetten keresik az autizmus-specifikus terápiákat, mások elegendőnek érzik a pszichoedukációs anyagokat, megint mások nem kívánnak jobban elmélyedni a témában, hanem egyszerűen csak mernek jobban önmaguk lenni, mert már tudják, hogy viselkedésükre van magyarázat és nincs velük semmi baj, mint ahogy azt évekig gondolták.
Bármelyik út is legyen szimpatikus, hihetetlen mértékben megsegíti az új identitáshoz való alkalmazkodást és egyáltalán annak megértését egy autista közösség – legyen szó közösségi csoporthoz való csatlakozásról, önéletrajzok, blogok olvasásáról vagy vlogok követéséről. Ahogy egy másik autista felnőtt írja: „Bár a terápia hasznos volt, azt hiszem, sokkal többet tanultam más autisták önéletrajzaiból, és abból, hogy azt mondhattam: „Ó, ez másokkal is megtörtént!”. Megkönnyebbülést éreztem, hogy nem én vagyok az egyetlen.”
Lektorálta: Dr. Szerző Nelli
Hivatkozások:
Baker A.R. Invisible at the end of the spectrum: shadows, residues, ‘Bap’, and the female Aspergers experience. Proc. Conf. Autism Unlocking Potential. 2003; 6: 1–14.
A honlapon megjelenő információk módosulhatnak. Valamennyi honlapon található információ kizárólag tájékoztatási célt szolgál. A honlapon található információ nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. A honlap és a tartalom használata, a honlapunkon közölt bármely információra való hagyatkozás kizárólag saját felelősségére történik.
Opmerkingen