Mi az autizmus spektrum zavar?

Egy autizmussal élő ember másképp látja a világot, másképp kezeli a kapcsolatait és másképp reagál bizonyos helyzetekre.

Ennek oka, hogy az autizmus egy összetett fejlődési rendellenesség, amely szociális, kommunikációs és viselkedési zavarokat okozhat. Hogy pontosan ez miben nyilvánul meg, az viszont már személyenként változó: az autizmus ugyanis egy spektrumzavar, és e spektrumon nincs két teljesen egyforma ember.

Mi az autizmus spektrumzavar (ASD)?

Az autizmus spektrumzavar (ASD) egy biológiailag meghatározott fejlődési zavar, az egyik legerőteljesebben genetikailag determinált fejlődési út a gyermekpszichiátriai/pszichiátriai állapotok között.

Tünetei és súlyossága széles skálán mozog, ezért nevezik spektrum zavarnak. Az autizmus tehát egy veleszületett rendellenesség (vagyis pszichogén tényezők nem játszanak szerepet kialakulásában), amely

• hatást gyakorol a szociális életre, beleértve a kommunikációt és a szociális interakciókat, valamint

• rugalmatlan, repetitív mintázatokat alakít ki a viselkedésben, az érdeklődésben és az aktivitásban.

  
  

Spektrum-szemlélet

A spektrum szemlélet az autizmus megértésének és értékelésének egy modern megközelítése, amely hangsúlyozza, hogy az autizmus spektrum zavar (ASD) nem egy homogén állapot, hanem egy széles skálán elhelyezkedő, sokféle tünetet és súlyosságot magában foglaló rendellenesség. A Spektrum két véglete között hatalmas különbségek lehetnek az érintettek képességeiben, viselkedésében és a mindennapi életükben való boldogulásukban.

Az autizmusra korábban több különböző elnevezést használtak, mint például a „széles” autizmus fenotípus (BAP), „enyhe” és „súlyos” autizmus, „alacsonyan” és „magasan” funkcionáló autizmus vagy Asperger-szindróma. 2013-tól az Amerikai Pszichiátriai Társaság döntése alapján ezek a megnevezések mind bekerültek egy nagy gyűjtőfogalomba, és azóta egységesen autizmus spektrumzavarnak (ASD) nevezzük. A gyűjtőfogalom arra mutat rá, hogy ne súlyossági fok alapján mérlegeljük az autistákat, hiszen az autizmusnak számos megjelenési formája létezik, melyeket többnyire genetikai és környezeti tényezők kombinációja befolyásol. 

Ahogy Stephen Shore, az autizmus egyik szószólója – aki maga is a spektrumon van – fogalmazta meg:

„Ha találkoztál egy autista emberrel, akkor találkoztál egy autista emberrel”.

Vagyis minden autista ember más, minden autista személynek sajátos erősségei és kihívásai vannak. Néhány autistának jelentős, másoknak kevés támogatásra van szüksége a mindennapi élethez, míg egyes esetekben teljesen önálló életvezetés mellett élnek, és kívülről meg sem lehet mondani, hogy a személy autista.

Fő jellemzői: 

Sokféleség az érintettek között: Az autizmus spektrumon belül az érintettek különböző mértékben és módon tapasztalhatják meg a kommunikációs nehézségeket, a szociális interakciók problémáit, a repetitív viselkedésmintákat és az érdeklődési körük korlátozottságát. Egyesek számára ezek a nehézségek enyhék lehetnek, míg mások számára súlyosabb kihívásokat jelentenek.

Egyedi képességek és erősségek: Az autizmus spektrum szemlélet hangsúlyozza, hogy minden egyes érintett egyedi képességekkel és erősségekkel rendelkezik. Sok autista személy kiváló képességekkel rendelkezik bizonyos területeken, például a matematikában, a művészetekben vagy a memóriában. A spektrum szemlélet arra ösztönöz, hogy ezeket az erősségeket ismerjük fel és támogassuk.

Változó tünetek és szükségletek: Az autizmus spektrumon belül az egyének tünetei és szükségletei idővel változhatnak. Egyesek számára az idő múlásával enyhülhetnek a tünetek, míg mások számára újabb kihívások jelenhetnek meg. Ezért fontos, hogy a támogatási és fejlesztési tervek rugalmasak és személyre szabottak legyenek.

Az autizmus diagnosztizálása

Az autizmus diagnosztizálása egy összetett folyamat, amely különböző szakemberek együttműködését igényli. Mivel az autizmus spektrum zavar tünetei és súlyossága széles skálán mozoghat, a diagnózis felállítása alapos és több szempontú megközelítést igényel.

1. Megfigyelés és viselkedés értékelése

Az autizmus jelei általában 2-3 éves korban jelentkeznek, de akár 18 hónapos korban is felismerhetők lehetnek. A szakemberek a gyermek fejlődését és viselkedését alaposan megfigyelik. Figyelmet fordítanak például a kommunikációs képességekre, a szociális interakciókra, valamint a repetitív viselkedésmintákra és az érdeklődési kör korlátozottságára.

2. Szülői és pedagógusi beszámolók:

A szülők és pedagógusok  beszámolói kulcsfontosságúak a diagnózis felállításában. Ők azok, akik a legtöbb időt töltik a gyermekkel, így ők tudják a legjobban megfigyelni a viselkedés változásait és a fejlődés menetét. A szakemberek részletesen kikérdezik őket a gyermek korai fejlődéséről, mindennapi viselkedéséről és a problémákról, amelyeket tapasztalnak.

3. Fejlődési szakaszok áttekintése

A szakemberek összevetik a gyermek fejlődési szakaszait  az életkorának megfelelő normákkal. Az autizmus korai jelei közé tartozhat például a  beszédfejlődés késése, a szemkontaktus hiánya, a szociális interakciók elkerülése és a repetitív mozdulatok.

4. Standardizált tesztek és kérdőívek

Az autizmus diagnosztizálásához standardizált teszteket és kérdőíveket is használnak, amelyeket a gyermek viselkedésének és fejlődésének felmérésére terveztek. Ilyen például az Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) és az Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R). Ezek a tesztek segítenek azonosítani az autizmus spektrum zavar jeleit és súlyosságát.

5. Multidiszciplináris csapat

Az autizmus diagnosztizálása gyakran egy multidiszciplináris csapat munkáját igényli, amelyben részt vesznek orvosok, pszichológusok, gyógypedagógusok és más szakemberek. A csapat tagjai összevetik az általuk gyűjtött információkat, hogy átfogó képet kapjanak a gyermek állapotáról. Gyakori az úgynevezett “videós megfigyelés” amikor a gyermekkel történő vizsgálatot rögzítik majd ezt a szakemberek együtt értékelik. A felvétel  jelentősen segíthet a részletes áttekintésben és csapatmunkában.

6. Fiatal felnőttkori diagnózis

Bár az autizmust gyakran gyermekkorban diagnosztizálják, előfordul, hogy csak serdülőkorban vagy fiatal felnőttként derül fény az érintettségre. Az ilyen késői diagnózisok esetében is hasonló megfigyelési és értékelési módszereket alkalmaznak, kiegészítve az egyén élettörténetének és fejlődési mintázatainak részletes elemzésével.

Az autizmus diagnosztizálása hosszadalmas és összetett folyamat, amely gondos megfigyelést és többféle értékelési módszer alkalmazását igényli. A korai és pontos diagnózis lehetővé teszi a megfelelő támogatási és fejlesztési tervek kidolgozását, ami elengedhetetlen az érintettek életminőségének javításához.

A neurodiverz szemléletmód 

A diagnózis hallatán sokan megijednek, mások inkább megkönnyebbülnek.

Bármi is legyen a reakció, egy biztos: az autizmus egy veleszületett, tipikustól eltérő fejlődés, nem pedig egy betegség. Éppen ezért az autizmusra nem létezik gyógyszer, nem lehet megszüntetni, csak elfogadni és megtanulni együtt élni vele. 

Az autizmus tulajdonképpen a megszokott, tipikus agyműködéstől eltérő, másfajta agyműködést jelent. Ez nem jobb vagy rosszabb működés, csak egyszerűen más. A tipikus agyműködést neurotipikus (gör. neuro- = idegi, ideg-; gör-lat. tipikus = szokásos, általános), míg az attól eltérőt neurodivergens agyműködésnek is szokták nevezni (lat. divergens = különböző, eltérő). Eszerint a nézet szerint az autizmus, az ADHD, a Tourette-szindróma, a diszlexia és a diszkalkulia is mind-mind olyan állapot, amely nem betegség vagy kóros elváltozás, hanem csupán egy másfajta agyműködés eredményei.

Teendők a diagnózis után: Javaslatok az életminőség javításához

Az autizmus diagnózisa egy fontos lépés az érintett és családja életében, de a folyamat itt nem ér véget.

A diagnózis után számos teendő van, amelyek segíthetnek az érintettnek és környezetének a mindennapi élet minőségének javításában.

1. Edukáció, információgyűtjés:

Az első lépés az, hogy minél többet megtudjunk az autizmusról. Fontos, hogy a családtagok, barátok és az érintettek ismerjék az autizmus spektrumát, és megértsék annak különböző megnyilvánulásait. Számos könyv, cikk és online forrás áll rendelkezésre, amelyek segíthetnek a tudás bővítésében.

2. Egyéni fejlesztési tervek kialakítása: 

Minden autista személy egyedi, ezért fontos, hogy személyre szabott fejlesztési tervet készítsünk. Ebben szakemberek, például pszichológusok, fejlesztőpedagógusok és logopédusok segíthetnek. A terápia célja, hogy az érintett személy képességeit és készségeit a lehető legjobban fejlesszük.

3. Támogató közösségek keresése:

 Az autista személyek és családjaik számára nagy segítséget jelenthetnek a támogató közösségek és csoportok. Itt megoszthatják tapasztalataikat, tanácsokat kérhetnek és támogatást kaphatnak hasonló helyzetben lévő emberektől.

4. Kommunikáció és társas készségek fejlesztése: 

Az autizmus spektrumán lévő személyek számára különösen fontos a kommunikációs és társas készségek fejlesztése. Erre számos módszer és terápia létezik, például a szociális történetek használata, a társas helyzetek modellezése és a kommunikációs tréningek.

5. Strukturált környezet kialakítása: 

Az autista személyek számára előnyös lehet egy strukturált, kiszámítható környezet. A napi rutinok, vizuális segédeszközök és előre tervezett tevékenységek segíthetnek csökkenteni a szorongást és növelni a biztonságérzetet.

6. Érzelmi támogatás biztosítása: 

Az érintett személyek számára elengedhetetlen az érzelmi támogatás. Fontos, hogy a családtagok és barátok megértően és türelmesen álljanak hozzájuk, és biztosítsák számukra a szükséges szeretetet és törődést.

7. Szakmai segítség igénybevétele: 

Végül, de nem utolsósorban, fontos, hogy igénybe vegyük a szakmai segítséget. Autizmus-specifikus pszichológusok, fejlesztőpedagógusok, gyógypedagógusok, korai fejlesztésben dolgozó szakemberek közreműködése elengedhetetlen.  Később, pedig a  terápiákon a pszichológus többféle módszerrel dolgozik a személytől és az ő nehézségeitől függően, de minden esetben affirmatív szemlélettel zajlanak az ülések. 

Az autizmus diagnózisa egy új kezdet lehetősége. A megfelelő támogatással és fejlesztéssel az érintettek képesek lehetnek önazonos és  boldog életet élni. 

Hivatkozások:

Autism Speaks. What Is Autism? There is no one type of autism, but many. https://www.autismspeaks.org/what-autism 

University of Florida Center for Autism and Related Disabilities (UF CARD). About Autism. https://card.ufl.edu/about-autism/ 

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.)

Flannery, K. A., & Wisner-Carlson, R. (2020). Autism and Education. Child and adolescent psychiatric clinics of North America, 29(2), 319–343. https://doi.org/10.1016/j.chc.2019.12.005

Caroline Miller (2023). What Is Neurodiversity? And how can parents support kids who are neurodivergent? https://childmind.org/article/what-is-neurodiversity/ 

National Symposium on Neurodiversity at Syracuse University. https://neurodiversitysymposium.wordpress.com/ 

A honlapon megjelenő információk módosulhatnak. Valamennyi honlapon található információ kizárólag tájékoztatási célt szolgál. A honlapon található információ nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. A honlap és a tartalom használata, a honlapunkon közölt bármely információra való hagyatkozás kizárólag saját felelősségére történik.